Povodom Međunarodnog dana multiplog mijeloma, koji se svake godine obilježava posljednjeg četvrtka u ožujku, gradovi diljem Hrvatske 31. će ožujka zasjati u prepoznatljivoj bordo boji koja simbolizira borbu protiv ove neobične bolesti „običnih“ simptoma. U kampanju se uključila i Požega koji će u večernjim satima osvijetliti zgradu Gradske knjižnice. Također, ove je godine po prvi put dodijeljeno i posebno priznanje „Poslodavac prijatelj oboljelih“, tvrtki koja je oboljelom od multiplog mijeloma pružila potpunu podršku u procesu liječenja i povratka na radno mjesto.
Multipli mijelom je težak i rijedak oblik raka krvi od kojeg u Hrvatskoj boluje oko 1300 građana, uglavnom starije životne dobi. Iako se radi o neizlječivoj bolesti, rana dijagnoza omogućava duži i kvalitetniji život bolesnika te je izrazito važno podsjetiti liječnike obiteljske medicine i educirati građane o najčešćim simptomima. Tim je povodom udruga MijelomCRO, u suradnji s hematolozima i liječnicima obiteljske medicine, izradila RAKK – Putokaz za ranu dijagnozu multiplog mijeloma, smjernice koje služe kao pomoć u dijagnozi s naglaskom na 4 ključne značajke važne za rano prepoznavanje bolesti.
PRIOPĆENJE ZA MEDIJE
Multipli mijelom: Gotovo svakoga dana jedna osoba u RH dobije dijagnozu – ranijim prepoznavanjem oboljelima se osigurava duži i kvalitetniji život
Upravo s ciljem dizanja svijesti o važnosti rane dijagnoze, gradovi diljem Hrvatske 31. ožujka zasjat će u prepoznatljivoj bordo boji koja simbolizira borbu protiv ove neobične bolesti „običnih“ simptoma, a po prvi put, dodijeljeno je i priznanje „Poslodavac prijatelj oboljelih“ tvrtki koja je oboljelom od multiplog mijeloma pružila potpunu podršku u procesu liječenja i povratka na radno mjesto
Posljednjeg četvrtka u ožujku svake se godine obilježava međunarodni dan multiplog mijeloma, opake bolesti običnih simptoma od koje u Hrvatskoj gotovo svakoga dana oboli nova osoba. Ovogodišnji fokus je na važnosti ranog prepoznavanja i rane dijagnoze multiplog mijeloma, te ulozi svakog od dionika u procesu liječenja – od dijagnostičkog procesa, do podrške obitelji i poslodavca.
S ovom teškom i neizlječivom bolesti, koja je uz leukemiju i limfom najčešći oblik raka krvi, u Hrvatskoj se bori preko 1300 osoba uglavnom starije životne dobi, no najmlađoj osobi u RH multipli mijelom dijagnosticiran je sa samo 24 godine. Zbog nespecifičnosti simptoma, multipli mijelom ima jedan od najdužih perioda od pojave prvih simptoma do dijagnosticiranja, a svaki oboljeli susreće se s drugačijom kombinacijom simptoma. Važnu ulogu u ranom prepoznavanju bolesti imaju upravo liječnici obiteljske medicine, kojima se pacijenti najčešće obrate za pomoć pri pojavi prvih simptoma.
„Multipli mijelom često se ne prepoznaje u ranoj fazi jer njegovi uobičajeni simptomi podsjećaju na mnoge druge bolesti. Oštećenja bubrega, anemija, povišen kalcij koji uzrokuje zbunjenost, mučnine i povraćanje te bolovi u kostima i frakture najčešći su simptomi multiplog mijeloma, a pacijentima koji se žale na njih treba postaviti sumnju na multipli mijelom i usmjeriti ih u hematološke dnevne bolnice na daljnju dijagnostiku“, izjavio je dr. Goran Rinčić, hematolog Kliničkog bolničkog centra Sestre milosrdnice u Zagrebu.
Mnogi liječnici obiteljske medicine nikada se nisu susreli ili se vrlo rijetko susretnu s dijagnozom mijeloma. Tim je povodom udruga MijelomCRO, u suradnji s hematolozima i liječnicima obiteljske medicine, izradila RAKK – Putokaz za ranu dijagnozu multiplog mijeloma, svojevrsne smjernice koje služe kao pomoć u dijagnozi s naglaskom na 4 ključne značajke važne za rano prepoznavanje bolesti. Svjetsko iskustvo pokazuje da su ishodi liječenja čak 50 posto uspješniji ako se dijagnoza postavi na vrijeme.
„Rano otkrivanje bolesti, liječenje u centrima izvrsnosti sa specijalistima i što veći broj raspoloživih tretmana i lijekova, osnove su za dobru prognozu, a uz adekvatnu skrb i terapiju pacijenti mogu dugo i kvalitetno živjeti. U Hrvatskoj je ostvaren značajan pomak u liječenju, no zbog prirode ovog raka krvi nove terapijske opcije su neophodne u trenutku kada mijelom prestane reagirati na dostupne terapije. U razvijenim zemljama, dostupnost kliničkim istraživanjima pruža dodatne mogućnosti korištenja najnovijih terapija koje mogu uspješno zaustaviti bolest i produljiti život. U tom segmentu zaostajemo za razvijenim zemljama pa nam je cilj to što prije promijeniti“, ističe Mira Armour, direktorica udruge MijelomCRO.
„Puno smo postigli što se tiče novih terapija, a ono čemu sada težimo jest poboljšati dostupnost najbolje moguće terapije u prvoj liniji liječenja, budući da takav pristup daje i najdužu remisiju bolesti. Znamo važnosti rane dijagnoze i uz dobre terapije možemo postići bolje ishode liječenja“, nadodaje prim. dr. Sandra Bašić Kinda, hematologinja na Klinici za internu medicinu, Zavoda za hematologiju KBC-a Zagreb i voditeljica radne grupe za multipli mijelom KroHema.
Povodom prvog desetljeća rada, udruga MijelomCRO po prvi puta je dodijelila i posebno priznanje – Poslodavac prijatelj oboljelih, u znak zahvale tvrtki MONTMONTAŽA-OPREMA d.o.o. za podršku koju pruža svojim zaposlenicima u njihovom liječenju i povratku na radno mjesto.
„Razvijanje dobrih međuljudskih odnosa unutar tvrtke ključno je za zdravu radnu atmosferu. Svakodnevica ponekad zna biti vrlo teška, ali zato su naša vrata uvijek bila otvorena za razgovor i pomoć svakom našem zaposleniku. Maksimalno se angažiramo u njihovim najtežim životnim trenutcima i izrazito nam je važno da znaju kako s naše strane uvijek mogu dobiti svu moguću vrstu pomoći. Dodijeljeno priznanje nam dokazuje da smo na dobrom putu te nas dodatno potiče da nastavimo biti potpora svim našim zaposlenicima i njihovim obiteljima“, rekao je Kruno Krajinović, član Uprave društva MONTMONTAŽA-OPREMA d.o.o.
O udruzi MijelomCRO
Neprofitna udruga MijelomCRO osnovana je 2011. s ciljem pružanja podrške oboljelima od multiplog mijeloma, njihovim obiteljima i njegovateljima u Hrvatskoj i regiji. Udrugu vode oboljeli, članovi njihovih obitelji i drugi zainteresirani pojedinci. Udruga promiče zajedničke interese oboljelih kod zdravstvenih vlasti, farmaceutskih tvrtki, ustanova i svih uključenih u liječenje; zalaže se za unapređenje liječenja i poboljšanje dostupnosti novih lijekova i terapija, rano prepoznavanje multiplog mijeloma kao bolesti, jednak tretman oboljelih u zdravstvenim ustanovama diljem Hrvatske; promiče i podržava povezanost liječnika i oboljelih i izvan bolnica. Poboljšanje kvalitete života tijekom liječenja i dugo preživljenje oboljelog najvažniji su cilj i misija djelovanja Udruge. Udruga redovito surađuje s drugim organizacijama i stručnim društvima; sudjelovala je u izradi Nacionalnog strateškog okvira protiv raka (NSPOR), te kroz kampanju Rana dijagnoza – bolja prognoza i RAKK – Putokaz za ranu dijagnozu multiplog mijeloma, koji je nastao u suradnji Udruge s hematolozima i liječnicima obiteljske medicine, jača svijest svih dionika o multiplom mijelomu.
Kontakt: Mira Armour, direktorica Udruge, www.mijelom.hr, mob: 099 1947 434
